La palabra que no quiero que usen con mi hijo

 

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Pasan cosas en las vísperas de la Teletón. Nos transformamos en un país solidario, humano, más unido. De alguna forma los chilenos nos transformamos en seres empáticos y generosos y muchas veces compasivos. Ahí es donde me quiero detener. La compasión.

Que de malo puede tener ser compasivo? Se preguntaran…pues nada! pero hay ciertas cosas que me gustaría contarles.

Cuando tienes un hijo discapacitado, andas más alerta. Casi a la defensiva. Tratas de llevar la lucha de tal forma que tu hijo no se de cuenta de que es difícil para ti. Tratas de que tu niño haga la vida lo más normal posible, de exigirle lo mismo que al resto y de potenciar sus habilidades y no sus dificultades. Te vas echando los dolores al hombro para avanzar lo más lejos. Pones los miedos en un saco y alejas el temor al futuro para comenzar a vivir el día a día. Te pones como leona al ver que la gente se le acerca y lo mira con pena, con compasión, pero pena, y generalmente viene esa palabra, que probrablemente viene sin mala intención de la boca de alguien desconocido, pero que te cala en los huesos y hiere en lo más profundo: Pobrecito.

Cuánto dolor causa esa palabra…no se lo pueden imaginar. Es por eso que hoy, el día de la Teletón, les quiero pedir que no usen el pobrecito. Que cambiemos la mirada hacia la discapacidad. Que los pobrecitos se transformen en que valiente, que fuerte, que seco es este niño.

El tener una discapacidad, ya sea física o intelectual, hace que el camino sea por sí muy difícil. Le añade peso a una carga que ya es pesada, pero si cambiamos la mirada, esa misma carga se hace más ligera y fácil de llevar.

Pobrecito es la palabra que prefiero no usen con mi hijo. Él es un niño activo, juguetón, cuiroso y maldadoso. Hace todo lo que hace un niñito de su edad pero de manera distinta. Se encuentra con dificultades y se adapta, se muere de la risa y se las ingenia. Hace feliz a su mamá, a sus hermanos y a todos los que lo rodean.

Si me preguntaran qué decir al ver un niño discapacitado, les diría sin dudarlo “Qué suerte” que suerte tener un niño fuerte. Que suerte tener a un luchador. Que suerte tener a un ingenioso guerrero que adapta su cuerpo para funcionar en un mundo que lo mira con pena.

Espero, con muchísimo temor, que mi niño en el futuro no tenga que enfrentar las miradas de lástima y los murmullos que enfrento yo cuando voy caminando con él en la plaza o el supermercado. Sus murmullos duelen, sus miradas disimuladas destrozan mi corazón. Me queda la tranquilidad de que él en su inocencia no capta estas miradas, y sólo percibe sonrisas y amor.

Si ven a un niño discapacitado y quieren saber algo, pregunten con naturalidad, pero por favor no murmullen, no apunten y no miren con disimulo. Y por favor, por favor, no usen la palabra pobrecito.

La Teletón es lo mejor que tiene Chile. Ayuda a una mirada inclusiva, sin lástima. Entrega rehabilitación a las familias y a los pacientes. Entrega prótesis y contención, entrega salud integral al discapacitado y su entorno. Durante estas 27 horas por favor no nos olvidemos que en cualquier momento, cualquiera de nosotros, así como me pasó a mi, podemos pasar a ser parte de la familia Teletón.

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